Dom do Dinis

A História de um bebé muito especial. Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais e Sindrome de Coats bilateral. A História do Dinis. O Dinis tem agora três anos de idade Out-2011 e possui diagnóstico de leucoencefalopatia, calcificações e quistos, doença genética complexa e rara, não sendo conhecido outro caso em Portugal, com grave comprometimento do sistema nervoso central e retina, com repercussões severas em termos de estrutura e funcionalidade. Como Chegámos até ao diagnóstico? Em algu.

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SER DIFERENTE É NORMAL

Conhece alguem que sofra de uma doença rara? Na sua opinião, estes doentes desfrutam de apoio, parte da sociedade? SER DIFERENTE É NORMAL. Visita de estudo ao Porto. Estamos a dar a conhecer esta visita pois ficámos a saber que lá se realizam consultas de apoio a doentes com doenças genéticas raras, entre as quais a de Huntington, a Paramiloidose e a Ataxia espinocerebelar e investigação acerca destas.

A Aventura de ser Pai

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CarolinaBernardo

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A História de um bebé muito especial. Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais e Sindrome de Coats bilateral. A História do Dinis. O Dinis tem agora três anos de idade Out-2011 e possui diagnóstico de leucoencefalopatia, calcificações e quistos, doença genética complexa e rara, não sendo conhecido outro caso em Portugal, com grave comprometimento do sistema nervoso central e retina, com repercussões severas em termos de estrutura e funcionalidade. Como Chegámos até ao diagnóstico? Em algu.

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